Anna och Alexandra om att gå i skolan
– och samtidigt bli förälder till sin egen förälder
Att vara ung och ha en förälder med kognitiv svikt är som att livet kastar om sina roller. Man blir förälder till sin egen förälder. Att då samtidigt försöka ha ett normalt tonårsliv blir nästintill omöjligt. Vem kan koncentrera sig på ekvationer eller satsdelar när ens pappa inte kommer ihåg att äta på en hel dag? Vem kan tycka att det är viktigt med gamla kungar och historiska strider när en verklig strid pågår i hemmet? Vem kan gå på fest och flörta när ens förälder sitter hemma och gråter av existentiell ångest och vem kan ta hem kompisar när samma förälder kanske har kissat i soffan eller när som helst kan komma med konstiga och pinsamma kommentarer?
Vem orkar ens försöka förklara situationen för omgivningen när ingen ändå tycks förstå allvaret?
”Jag engagerade mig i pappas vardag för att allt skulle funka och hoppade över att vara ung. ”
Alexandra Britts och Anna Nåsby gick båda i gymnasiet medan deras pappor insjuknade i Alzheimers sjukdom respektive Lewy Body demens. Det var början på en period där allt vändes upp och ner och där båda tvingades bli vuxna väldigt snabbt.
– När pappa började använda gula post it lappar överallt för att komma ihåg saker så förstod jag att något var fel. Min farmor dog av Alzheimer när hon var i femtioårsåldern och jag kände igen beteendet. Jag tror att pappa förstod också, men han ville inte prata om det. Han och mamma var skilda och det var bara jag och min lillebror hemma. Det tog två år innan pappa diagnosticerades, då var han 42 och jag 18 år, berättar Alexandra.
Annas pappa fick symptom när han var i 58-årsåldern, hon själv var 15 och gick i nian. Först verkade det vara utbrändhet, men han försämrades snabbt och blev sjukskriven på heltid.
– Lewy body demens har sina egna symptom, pappa fick till exempel problem med att bedöma avstånd och han hade andra oklara symtom. Jag blev tvungen att ta hänsyn till hur han mådde varje dag och fick inget eget utrymme att vara tonåring. Sin diagnos fick han inte förrän jag var 19 år, men då hade jag redan varit vuxen länge…
Både Alexandra och Anna vittnar om en förlorad tonårstid. En tid när de oroade sig för sina sjuka pappor men också för sina mammor, de ville inte lägga ytterligare last till bördan genom att vara ”besvärliga” utan blev istället högpresterande i skolan, samtidigt som de tog på sig en massa praktiskt ansvar för hemmet.
Anna berättar:
– Jag engagerade mig i pappas vardag för att allt skulle funka och hoppade över att vara ung. Det är ingen naturlig utveckling. Jag samlade mycket ilska över detta inom mig som fick utlopp först senare i livet. Någon enstaka gång exploderade jag och jag kunde känna mig helt svart inuti. Såna känslor och utbrott gav alltid hemska skuldkänslor.
– Det är en sån onaturlig ordning att bli förälder till sin egen förälder, men man har inget val. Jag fick noll utlopp för mina känslor och kände mig alltid otillräcklig. Jag ville vara duktig i skolan och duktig hemma, alla mina vänskapsrelationer blev sköra på grund av min oro och skam. Jag tog inte hand om mig själv överhuvudtaget, säger Alexandra.
Vilka insikter har ni fått nu som vuxna, när ni ser tillbaka på er skoltid?
Anna: Vi var ju båda högpresterande och det syntes nog inte utanpå oss hur vi mådde inuti. Men jag vet för egen del att jag hade behövt fångas upp i skolan. Jag hade nog värjt mig för en hastigt utkastad fråga som ”Hur är det?”, men om en lärare eller kurator hade visat intresse och visat att man försökt skaffa sig information om min pappas sjukdom och ställt direkta, engagerade frågor så tror jag att jag hade blivit avväpnad och öppnat upp mig. Och det skulle jag ha mått lite bättre av.
Alexandra: Som ett exempel på HUR effektiv, vuxen och högpresterande man kan bli så kan jag berätta att jag stod med telefonen i hand och hörde en läkare prata om palliativ vård för min pappa medan jag just skulle in i en sal och tenta av en C-uppsats…
Anna: Och jag vet inte hur många tentor jag pluggade till på akuten…
Alexandra: Skulden och skammen trivs i ensamheten, man tror att man är ensam om sin sorg och att alla andra familjer har det normalt. Hade jag fått veta tidigt att jag inte VAR ensam så skulle det ha gjort en enorm skillnad.
Både Anna och Alexandra fick så småningom möjlighet att dela sina upplevelser på Ung Anhörig-läger och de har knappt ord att beskriva den lättnad och det stöd som detta gav dem. Här fanns plötsligt den förståelse, den kunskap och den gemenskap som gjorde att de kunde andas lite lättare. De fann även varandra.
Vilken period i era pappors sjukdomsprocess upplevde ni som allra svårast?
– Början. Att se min stora starka pappa livrädd var förfärligt. Då var det nästan enklare när han blev sjukare och förlorade insikten. Han blev gladare och hade ingen dödsångest längre, men samtidigt tappade han talet och satt i rullstol, konstaterar Alexandra.
Anna håller helt med:
– Det är allra svårast i början. Allt som har med existensen och framtiden att göra, alla frågor och all oro över hur det ska bli är som kraftigast och mest svårhanterliga då. Min pappa hade ingen självinsikt i samband med sin diagnos, han ville inte samarbeta och ville knappt prata om det. Jag hade inget syskon som bodde hemma som jag kunde dela ångesten med och mamma ville jag inte belasta.
Alexandra, som idag är utbildad lärare, menar att skolan har ett uttalat ansvar för att fånga upp elevers mående så att de får de bästa förutsättningarna för att slussas vidare till relevanta stödinsatser.
– För det första så har ju skolan en av de bästa chanserna att upptäcka att en elev har det kämpigt, eftersom eleven tillbringar så mycket tid på skolans område. Och sen finns det ju ett ansvar i skolans yrkesroll att se till så att eleven mår så bra som möjligt på skoltid, och för att det ska kunna fungera så behövs ett helhetsperspektiv.
Det handlar förstås inte om att skolan ska ta ansvar för den sjuke föräldern, utan om att ta ansvar för barnets välmående i skolan. Av samma anledning som skolan fångar upp och anpassar skoldagen för elever med andra utmaningar så bör man göra det för elever vars förälder är sjuk i kognitiv svikt.
Annas pappa dog av sin sjukdom när hon var 22 år. Idag är hon legitimerad psykolog.
Alexandras pappa dog av sin sjukdom när hon var 27 år. Idag är hon utbildad lärare.
Båda är engagerade i SNUA och använder sina erfarenheter till att hjälpa unga anhöriga.
Anna och Alexandras råd till dig med elevansvar
SATSA PÅ KUNSKAP!
Du kan inte vara ett proffs på förälderns sjukdom, men du kan visa att du gjort ett ärligt försök att förstå diagnosen genom att skaffa kunskap. Visa detta genom att ställa konkreta frågor som t ex: ”Jag har förstått det så här, stämmer det? Hur är det för dig?” ”Hur ser din morgon ut innan du kommer till skolan?” ”Hur går det med läxorna, får du utrymme hemma att göra dom?” ”Hur kan jag hjälpa dig när din pappa/mamma har en dålig dag?”
Alexandra: Det gör världens skillnad om du som vuxen visar att du gjort ett ärligt försök att förstå.
Anna: Ge dig inte. Fortsätt ställa konkreta, öppna frågor och fortsätt visa att du bryr dig. Men säg inte typiska grejer som ”Ojdå, känner pappa igen dig?” eller ”Aha, så din pappa är lite glömsk, men han dör ju inte i alla fall, det är ju inte cancer”. Den typen av kommentarer visar bara hur lite kunskap du har och det skadar förtroendet hos eleven, tro mig…
VÅGA TA INITIATIV FÖR ELEVEN:
Kom med konkreta förslag som skapar andrum, visa att du är den vuxne i relationen. Behöver eleven till exempel sitta ensam en stund varje dag och fokusera i tystnad? Då kan du ordna ett rum eller ett utrymme under ett visst klockslag som passar elevens schema och där andra informeras om att den tiden är elevens egen-tid. Behöver eleven ha sin telefon jämte sig hela tiden för att känna kontroll över situationen hemma? Ifrågasätt inte det, utan skapa möjlighet genom dialog med övrig skolpersonal.
En elev som behöver följa med sin förälder till olika vårdbesök behöver utrymme i skolplaneringen att kunna göra det. Och hen behöver höra att det är okej att missa ett prov eller två ibland, att det inte spelar någon roll. Öka inte den mentala stressen som den unga anhöriga redan bär på genom att inte kunna tänja på reglerna. Acceptera att det kan uppstå akuta situationer på kort tid där eleven måste hem eller följa med sin förälder på ett vårdbesök, ge då ledigt istället för ogiltig frånvaro. Skapa möjlighet att ta igen det som missas utan stress.
Skapa direktiv på skolan bland elevens lärare så att alla vet vad som gäller. Vad kan ni dra ner på? Vilka betyg är viktigast och vilka kan få lov att bli underkända? Prata med eleven och visa att det är ok att släppa vissa prestationer och uppgifter. Jämför de insatser som skolan redan gör för elever med andra utmaningar, som t ex neuropsykiatriska störningar. Det kan inte finnas sömsmån för vissa men inte andra.
”Det gör världens skillnad om du som vuxen visar att du gjort ett ärligt försök att förstå. ”
Gör INTE så här:
- Ifrågasätt aldrig sjukdomen – det leder till starka skuldkänslor hos eleven. Säg till exempel inte: ”Men han är ju så ung, han kan väl inte ha Alzheimer!” och förlita dig heller inte på ett enda utvecklingssamtal där den sjuka föräldern inte uppvisar några symptom.
- Låtsas inte förstå hur eleven har det på grund av att du har någon gammal släkting eller bekant med kognitiv sjukdom. Var ärlig med att du behöver elevens hjälp för att kunna hjälpa tillbaka.
- Ta inte fram din egen sorg inför eleven. Självklart får du lov att bli berörd och visa omtanke, men det hjälper inte eleven om du börjar gråta och ”tycka synd om”.
